Прошу вас не оставайтесь в сторонке.
-
- Новичок
- Сообщения: 6
- Зарегистрирован: Ср май 19, 2010 11:22 am
- Контактная информация:
Прошу вас не оставайтесь в сторонке.
Добрый день, друзья!
В декабре 2009 года у моих друзей родился сын Борис. Практически сразу после рождения ему поставили диагноз - синдром Костманна [1]. В нескольких словах - это отсутствие иммунитета, невозможность организма противостоять любой инфекции.
В нашей стране операцию делать отказываются - нет опыта. И, как следствие, очень большой риск летального исхода.
В Израиле (Hadassah Hebrew University Medical Center) согласились провести операцию по пересадке костного мозга. Первые этапы пройдены - Борю обследовали, подтвердили диагноз. Борис снова в Санкт-Петербурге. Поиски донора заняли чуть меньше месяца. Это 25 тысяч долларов.
Стоимость операции 183 тысячи долларов (почти 5.5 миллионов рублей). К сожалению, В Хадассе могут начать операцию только при 100% предоплате.
Стоимость операции очень большая. Пожалуйста, не останьтесь в стороне. Борису можно помочь. В настоящее время для искусственного поддержания иммунитета, Борису раз в сутки делается инъекция нейпогена [4], упаковка которого (5 ампул) стоят около 30 тысяч рублей. Очень важно провести операцию в самое ближайшее время.
Если есть желание и возможность распространить информацию - помогите, пожалуйста.
Ведь небольшая сумма, которую вы отдадите войдет в фундамент спасения человеческой жизни... и от части она будет спасена вами!
--------------------------
Z189842194988- Долларовый счет
R573159105831- Рублевый счет
E233489365034- Евро счет
B428222183422- Белорусские рубли
--------------------------
--------------------------
Банковские данные буду занесены чуть позже...
Так же вскоре будет доделан персанальный сайт Бориса.
--------------------------
Большое спасибо.
***
Папа Бориса в начале 2010 года был в Минздраве РФ, где по его ходатайству синдром Костманна был внесён в реест болезней, при которых обеспечение нейпогеном производится за счет государства. В настоящее время Борис получает препарат от Фонда им. Р.Горбачевой. Но не всё так хорошо - договор на поставку нейпогена Фонду заканчивается в этом месяце. И, как это ни странно, в фонд иногда попадают партии с просроченным препаратом.
Фонд Ч.Хаматовой не готов в настоящее время оказать помощь по предоставлению средств на проведение операции (связано с тем, что Фонд работает на основе справок/показаний/прочего, предоставленных российскими медицинскими учреждениями, которые (см. сноску) не решились на операцию).
Некоторые примечания
[1] Синдром Костманна, http://www.quality-life.ru/klin_nabl05.php - здесь описывается история девочки Насти, 2003 г.р. Сейчас Настя живёт в Перербурге, прекрасно себя чувствует. Мы общались с её мамой, рассказавшей как она добилась операции в России.
[3] Большинство российских фондов могут оказать помощь в том случае, если есть показания российских же врачей, которые отказались делать операцию.
[4] Приём нейпогена для детей с синдромом Костманна противопоказан (вызывает рак крови). Российские врачи, отказавшись от операции, предложили принимать нейпоген в течении всей жизни, которая оборвалась бы через 1.5 - 2 года.
PS Несколько фактов. Двадцать пачек сигарет Кент стоят 1000 рублей. Средняя стоимость ужина в Санкт-Петербурге - 1000 рублей. Только человек может знать, что есть добро и зло (хотя человеку свойственно ошибаться)
---
С уважением,
Андрей Александрович.
В декабре 2009 года у моих друзей родился сын Борис. Практически сразу после рождения ему поставили диагноз - синдром Костманна [1]. В нескольких словах - это отсутствие иммунитета, невозможность организма противостоять любой инфекции.
В нашей стране операцию делать отказываются - нет опыта. И, как следствие, очень большой риск летального исхода.
В Израиле (Hadassah Hebrew University Medical Center) согласились провести операцию по пересадке костного мозга. Первые этапы пройдены - Борю обследовали, подтвердили диагноз. Борис снова в Санкт-Петербурге. Поиски донора заняли чуть меньше месяца. Это 25 тысяч долларов.
Стоимость операции 183 тысячи долларов (почти 5.5 миллионов рублей). К сожалению, В Хадассе могут начать операцию только при 100% предоплате.
Стоимость операции очень большая. Пожалуйста, не останьтесь в стороне. Борису можно помочь. В настоящее время для искусственного поддержания иммунитета, Борису раз в сутки делается инъекция нейпогена [4], упаковка которого (5 ампул) стоят около 30 тысяч рублей. Очень важно провести операцию в самое ближайшее время.
Если есть желание и возможность распространить информацию - помогите, пожалуйста.
Ведь небольшая сумма, которую вы отдадите войдет в фундамент спасения человеческой жизни... и от части она будет спасена вами!
--------------------------
Z189842194988- Долларовый счет
R573159105831- Рублевый счет
E233489365034- Евро счет
B428222183422- Белорусские рубли
--------------------------
--------------------------
Банковские данные буду занесены чуть позже...
Так же вскоре будет доделан персанальный сайт Бориса.
--------------------------
Большое спасибо.
***
Папа Бориса в начале 2010 года был в Минздраве РФ, где по его ходатайству синдром Костманна был внесён в реест болезней, при которых обеспечение нейпогеном производится за счет государства. В настоящее время Борис получает препарат от Фонда им. Р.Горбачевой. Но не всё так хорошо - договор на поставку нейпогена Фонду заканчивается в этом месяце. И, как это ни странно, в фонд иногда попадают партии с просроченным препаратом.
Фонд Ч.Хаматовой не готов в настоящее время оказать помощь по предоставлению средств на проведение операции (связано с тем, что Фонд работает на основе справок/показаний/прочего, предоставленных российскими медицинскими учреждениями, которые (см. сноску) не решились на операцию).
Некоторые примечания
[1] Синдром Костманна, http://www.quality-life.ru/klin_nabl05.php - здесь описывается история девочки Насти, 2003 г.р. Сейчас Настя живёт в Перербурге, прекрасно себя чувствует. Мы общались с её мамой, рассказавшей как она добилась операции в России.
[3] Большинство российских фондов могут оказать помощь в том случае, если есть показания российских же врачей, которые отказались делать операцию.
[4] Приём нейпогена для детей с синдромом Костманна противопоказан (вызывает рак крови). Российские врачи, отказавшись от операции, предложили принимать нейпоген в течении всей жизни, которая оборвалась бы через 1.5 - 2 года.
PS Несколько фактов. Двадцать пачек сигарет Кент стоят 1000 рублей. Средняя стоимость ужина в Санкт-Петербурге - 1000 рублей. Только человек может знать, что есть добро и зло (хотя человеку свойственно ошибаться)
---
С уважением,
Андрей Александрович.
-
- Новичок
- Сообщения: 6
- Зарегистрирован: Ср май 19, 2010 11:22 am
- Контактная информация:
- *Vanilla_Sky*
- Втянувшийся
- Сообщения: 476
- Зарегистрирован: Пт ноя 20, 2009 2:21 pm
- Контактная информация:
-
- Новичок
- Сообщения: 6
- Зарегистрирован: Ср май 19, 2010 11:22 am
- Контактная информация:
Я конечно все понимаю. Стаж обращения с интернетом у меня не маленький, и о разводах данного типа я тоже знаю.
1) информация родителей, ребенка,и.т.п я не предоставил потому, что ето может быть просто ОПАСНО!
2) Человек(мой близкий друг детства) просто и не знает о моих действиях в интернете, т.к он личность очень гордая, он у меня скрипя зубами принял 3000$, да и то обещал вернуть в ближайшее время( хотя я ему просто их отдал, и не жду возврата).
3) я не прошу переписывать квартиру, или отдавать весь семейный бюджет... я просто пытался привлеч внимание людей к етой проблеме, и если у кого ЕСТЬ ВОЗМОЖЖНОСТЬ немного пополнить шанс парнишки, то я буду только признателен.
Но пишу еще раз :
Я никакой информации о родителях давать не буду9 темболее контактной), так как боюсь зделать еще хуже.
В конце концов человек человеку розен.
Спасибо
1) информация родителей, ребенка,и.т.п я не предоставил потому, что ето может быть просто ОПАСНО!
2) Человек(мой близкий друг детства) просто и не знает о моих действиях в интернете, т.к он личность очень гордая, он у меня скрипя зубами принял 3000$, да и то обещал вернуть в ближайшее время( хотя я ему просто их отдал, и не жду возврата).
3) я не прошу переписывать квартиру, или отдавать весь семейный бюджет... я просто пытался привлеч внимание людей к етой проблеме, и если у кого ЕСТЬ ВОЗМОЖЖНОСТЬ немного пополнить шанс парнишки, то я буду только признателен.
Но пишу еще раз :
Я никакой информации о родителях давать не буду9 темболее контактной), так как боюсь зделать еще хуже.
В конце концов человек человеку розен.
Спасибо
-
- Новичок
- Сообщения: 6
- Зарегистрирован: Ср май 19, 2010 11:22 am
- Контактная информация:
- ProhoGGya
- Легенда форума
- Сообщения: 4921
- Зарегистрирован: Сб сен 23, 2006 6:31 am
- Откуда: Оренбург
- Контактная информация:
Andrey1985
В таком случае я вынуждена оставить предупреждение. Если ситуация изменится, и будут представлены какие-нибудь факты - я его уберу.
Если вы не согласны с моими действиями, то жаловаться на меня можно вот тут http://devushka.ru/viewtopic.php?t=3774&start=1005
Внимание! Возможно это мошенничество! Администрация форума не несет ответственности за предоставленную выше информацию.
В таком случае я вынуждена оставить предупреждение. Если ситуация изменится, и будут представлены какие-нибудь факты - я его уберу.
Если вы не согласны с моими действиями, то жаловаться на меня можно вот тут http://devushka.ru/viewtopic.php?t=3774&start=1005
Внимание! Возможно это мошенничество! Администрация форума не несет ответственности за предоставленную выше информацию.
- Angelique
- Marquise Des Anges
- Сообщения: 7694
- Зарегистрирован: Ср июн 11, 2008 10:31 pm
- Откуда: Мск сумеречный лес
- Контактная информация:
Re: Прошу вас не оставайтесь в сторонке.
Немудрено, он же швейцарский. А русский аналог Нейпомакс стоит конеш тоже недешево - порядка 5 тысяч рэ за 5 флаконов. Хотя состав тот же самый - филграстим. Когда химиотерапию проводят (там тоже иммунитет на нуле), предлагают колоть либо один, либо другой, просто разница в цене, хотя может чуть качественней - Швейцария, круто и тдAndrey1985 писал(а): для искусственного поддержания иммунитета, Борису раз в сутки делается инъекция нейпогена [4], упаковка которого (5 ампул) стоят около 30 тысяч рублей.

Странно, что фонд использует такое дорогое импортное лекарство, хотя есть такое же российское
Она рвёт его письма.
Снег летит, чернила текут по рукам.
С безупречным наклоном столько вранья и лжи.
Как ты верила, что позволила, что творила ты там? (с)
Снег летит, чернила текут по рукам.
С безупречным наклоном столько вранья и лжи.
Как ты верила, что позволила, что творила ты там? (с)
-
- Новичок
- Сообщения: 6
- Зарегистрирован: Ср май 19, 2010 11:22 am
- Контактная информация:
- Celice
- Легенда форума
- Сообщения: 3024
- Зарегистрирован: Вт май 30, 2006 7:59 pm
- Контактная информация:
Автор, по интернету ходит просто уйма таких вот разводов.Andrey1985 писал(а):Похоже все что вам пишешь ето как об стену.
Вас попросили предоставить какие-либо доказательства того, что всё написанное вами правда, вы отказались, придумав какие то отмазки.
Вы тут нас за каких то, простите, лохушек держите что ли?

-
- Новичок
- Сообщения: 6
- Зарегистрирован: Ср май 19, 2010 11:22 am
- Контактная информация:
- LiLi'th
- *Art Brut*
- Сообщения: 15044
- Зарегистрирован: Вс июл 08, 2007 9:47 pm
- Откуда: EU
- Контактная информация:
Помогать реальным людям действительно нужно, и если это все действинтельно правда, то наверняка многие бы согласились помочь.
Но вместо того, чтобы сразу набрасываться на людей, можно было бы как-нибудь подтвердить свою информацию. Потому что ежедневно натыкаешься в интернете на сотни таких же просьб и писем, и как прикажете отличать реальные от развода?
А по каждому счету переводить, денег не напасешься.
Если будет информация - помогу. А так, не хочу рисковать.
Но вместо того, чтобы сразу набрасываться на людей, можно было бы как-нибудь подтвердить свою информацию. Потому что ежедневно натыкаешься в интернете на сотни таких же просьб и писем, и как прикажете отличать реальные от развода?
А по каждому счету переводить, денег не напасешься.
Если будет информация - помогу. А так, не хочу рисковать.
My dear, here we must run as fast as we can, just to stay in place. And if you wish to go anywhere you must run twice as fast as that.(c)
***
***
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 6 гостей